Nevidljivi ljudi – Trčanjem protiv nevidljivosti

Negde upravo tih dana nakon gostovanja ministarke na B92, dobio sam preko Facebook-a poruku od jednog prijatelja. Poruka je glasila: “Voleo bih da trčim polumaraton u majici Nevidljivih ljudi u Ljubljani, 28.10.” Zanemeo sam.

Prošle nedelje je Suzana Trninić sa B92 imala za gošću ministarku zdravlja Slavicu Đukić Dejanović. Suzana je od mog prvog bloga u kontaktu sa mnom i čini mnogo da se priča o nevidljivim ljudima čuje. Tako je i u emisiji pitala ministarku zašto deca obolela od Gošeove bolesti još uvek nisu dobila lek, pominjući konkretno Borisa.

Ministarkin odgovor je bio da je novac uplaćen i da su oni sve uradili, tako da ne zna zbog čega lečenje još nije počelo. Takođe je rekla da se javimo ako postoji neki problem, samo se brzo ispravila i rekla da se javimo državnom sekretaru (Periši Simonoviću). Istom onom koji je još pre mesec dana rekao “lečenje će početi sledećeg četvrtka”. Nevidljivi ljudi očigledno nisu njen problem.

Oboljenje, Gošeova bolest, u globalnoj populaciji je veoma retko (jedan oboleli na 200 000 osoba). Do sada je širom sveta dijagnostifikovano nekoliko hiljada bolesnika, a u Republici Srbiji nešto više od 40.

Gošeova bolest je retko, nasledno, metaboličko oboljenje uzrokovano nedostatkom enzima β – glukocerebrozidaze, koji ima ulogu u razgradnji kompleksnih masti u svim ćelijama ljudskog organizma.

Bolest se nasleđuje autozomno recesivno, što znači da deca obolevaju nasleđivanjem greške na istom genu od oba roditelja koji mogu biti zdravi. Odnosno, bolest se u ispoljava samo ako su oba nasleđena gena bolesna.

Takođe sam saznao da Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), koja se bori za prava svih obolelih od retkih bolesti u zemlji, nije uspela da zakaže sastanak sa ministarkom po njenom postavljanju na to mesto pod izgovorom njenog kabineta da “ministarka nema vremena”, opet uz predlog da se napravi sastanak sa državnim sekretarom Simonovićem. NORBS je takav sastanak odbio, jer smatraju da su sa g. Simonovićem dovoljno razgovarali u poslednje dve godine i da se svaki put sve završavalo na obećanjima u stilu “do sledećeg četvrtka”.

Trčanjem protiv nevidljivosti

Negde upravo tih dana nakon gostovanja ministarke na B92, dobio sam preko Facebook-a poruku od jednog prijatelja. Poruka je glasila: “Voleo bih da trčim polumaraton u majici Nevidljivih ljudi u Ljubljani, 28.10.” Zanemeo sam. On je inače u ovoj priči sa mnom od početka i neshvatljivo mnogo mi je pomogao da se priča Nevidljivih ljudi čuje, nesebično odvajajući veliki deo svog vremena za nas. Moglo bi se reći da se od njega mogla očekivati takva ideja. Pa ipak, zanemeo sam.

Trenutak kasnije, poslao sam mu poruku: “To je divna ideja. Trčaću i ja sa tobom.” Dvadeset jedan kilometar. Ogromna distanca, naročito za nekog ko, kao ja, nikad nije pretrčao više od jednog kilometra. Distanca koja deluje jednako veliko kao put koji treba da pređemo da bi Boris i mnogi drugi Nevidljivi ljudi počeli da primaju terapiju. I distanca koja se, kao i ova priča sa Borisovom bolešću, mnogo lakše podnosi uz pomoć prijatelja. Trenutno se nas četvoro iz Beograda sprema da trči taj polumaraton za Nevidljive ljude. Trojica od nas nikad nismo trčali polumaraton. Čak je i ekipa sa sajta trcanje.rs rešila da pomogne i pokloni nam vaučere za besplatne treninge sa njima, kako bi se što bolje spremili!

Ipak, 28.10. je prilično daleko. A ja se, pomalo naivno, još uvek nadam da će ta trka biti pobednički krug nakon što počne terapija za Borisa, a ne samo još jedan način za skretanje pažnje na problem. Od 216 dana koliko je prošlo od kad smo počeli sa pregledima, od kada je utvrđeno od čega Boris boluje prošao je 141 dan bez terapije.

Pročitajte i prethodne tekstove na blogu Nevidljivi ljudi