Kad i gde?
Subota 26. jul na Trgu rebublike, ili ti kod konja, u 19h.
Zašto baš trčanje i gošeova bolest?
Ovo je zanimljivo pitanje. Kada smo 2012. pokrenuli kampanju i udruženje Nevidljivi ljudi, sa ciljem da obezbedimo kontinuirano lečenje i terapije za decu i odrasle koji boluju od ove retke bolesti, upravo su trkači bili ti koji su prepoznali akciju i pružili nam neverovatnu podršku i energiju. Stotine ljudi je trčalo na trkama sa majicama sa našim logom i putem svih mogućih kanala prenoslio našu poruku. Zajedno smo tada uspeli da obezbedimo skupe lekove i da omogućimo svima koji imaju Gošeovu bolest da žive normalnim životom.
Ove godine je prvi internacionalni dan osoba sa Gošeovom bolesti i mi u udruženju smo želeli da okupimo trkače i trkačice koji su tada uzeli učešće, ali i nove prijatelje i da zajedno obeležimo ovaj dan. To je i naša prilika da tim ljudima kažemo hvala, nismo zaboravili nijedan vaš kilometar.
O danu Goešeove bolesti
Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) će 26. jula 2014. godine po prvi put obeležiti Međunarodni Goše dan kako bi istakli potrebe dece i odraslih obolelih od Gošeove bolesti. 26. jul 2014. je izabran za datum jer je to 160. rođendan francuskog dermatologa Filipa Šarla Ernesta Gošea (Philippe Charles Ernest Gaucher), koji je 1882. godine, dok je još bio na studijama, otkrio bolest kod 32-godišnje žene sa uvećanom slezinom. U tom trenutku, Goše je mislio da je u pitanju oblik raka slezine i objavio je svoja saznanja u svom doktoratu. Prava biohemijska priroda Gošeova bolesti je otkrivena tek 1965. godine.
O Gošeovoj bolesti
Gošeova bolest je redak genetski poremećaj koji se javlja otprilike kod jedne od 100.000 osoba. To je genetska bolest koja se nasleđuje autozomno-recesivno (oba roditelja moraju biti nosioci neispravnog gena) i najčešća je bolesti iz grupe lizozomskih bolesti deponovanja. Izaziva je nedovoljna aktivnost enzima glukocerebrozidaze, što rezultira taloženjem materije najviše u koštanoj srži, jetri, slezini i plućima.
Nakupljanje u centralnom nervnom sistemu se događa samo kod tipova 2 i 3 Gošeove bolesti. Najčešći oblik bolesti je tip 1, gde se vreme pojavljivanja prvih simptoma i težina bolesti razlikuju od slučaja do slučaja. Najčešći simptomi Gošeove bolesti tip 1 su zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina. Tip 2 je najteži oblik bolesti koji se javlja kod beba i odojčadi, dok je tip 3 hronični oblik koji utiče na centralni nervni sistem i koji sa vremenom napreduje tako da uključuje i teškoće sa pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, probleme sa učenjem i napade.
Šta nas očekuje u subotu?
Skup u subotu smo osmislili kao druženje i lagano zajedničko trčanje kroz centar Beograda. Okupićemo se na trgu u 19h, odgledati film o Gošeovoj bolesti iz serijala „Život nije dijagnoza“, odraditi zajednički trening i družiti se malo posle toga. Na ovaj način, verujem da ćemo ponovo skrenuti pažnju okoline.
3 komentara. Leave new
Kolika se duzina trci i da li mogu bas svi da ucestvuju?
Pozdrav Vlado, trčaće se laganim tempom i ne više od 4km. Mogu svi da učestvuju, ovo je zamišljeno kao druženje. Vidimo se u subotu,
Hvala vidimo se 🙂