25. maja, u Inđiji, održaće se humanitarna trka „Dok dišem, nadam se“, čiji je cilj širenje svesti o cističnoj fibrozi. Priču o ovoj retkoj bolesti, ali i o tome šta nam se sprema na trci i kako možemo doprineti nabavci inhalatora podelila je sa nama Sandra Živković iz udruženja CF Srbija.
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije (CF Srbija) postoji nešto više od 10 godina i glavna svrha postojanja udruženja je poboljšanje života osoba sa cističnom fibrozom. U svetu od cistične fibroze boluje oko 70.000 osoba, u Srbiji oko 250.
Udruženje je do sada mahom organizovalo stručne seminare, radionice fizikalne terapije i slično, a manje je radilo na podizanju svesti o samoj bolesti, za koju je u Srbiji retko ko čuo – jer i spada u retke bolesti. Zbog toga smo odlučili da se ove godine fokusiramo na aktivnosti pomoću kojih ćemo upoznati javnost sa cističnom fibrozom, a održavanje trke je samo jedna od njih.
Neke od akcija, i to planinarskih, koje je udruženje već sprovelo su In honor of my donor i Tijanin pohod na Divčibare.
Maj – mesec podizanja svesti o cističnoj fibrozi
Pošto je maj mesec na međunarodnom nivou poznat kao mesec podizanja svesti o cističnoj fibrozi, odlučili smo da počevši od ove godine, svake godine u maju organizujemo trku pod sloganom udruženja „Dok dišem, nadam se“, ali ćemo menjati mesto održavanje trke.
Ove godine (ujedno prvi put) odabrali smo Inđiju, zbog akcije koja je već sprovedena u martu, a to je sađenje 65 ruža u obliku pluća. Želeli smo da tu akciju povežemo sa trkom i nadamo se da će do 25. maja ruže procvetati, jer će se upravo dodela medalja odigrati pored „CF ružičnjaka“.
Kada, gde i kako
Glavni cilj trke je podizanje/širenje svesti o cističnoj fibrozi, a sav prihod od startnina za trku (simboličnih 300 RSD) biće namenjen udruženju, konkretno za kupovinu inhalatora za pacijente.
Osobe sa cf-om moraju da imaju najkvalitetniji inhalator, čija se cena kreće od 200-250 evra. Nadamo se da ćemo uspeti da skupimo novac bar za kupovinu jednog.
Na trci će biti postavljena i kutija za donacije, pa će svi koji to žele i moći da ubace novac, bilo da trče, šetaju ili su samo došli da podrže obolele od cistične fibroze.
Trka će biti održana 25. maja u inđijskim „Lejama“, start i cilj će biti kod Zoo vrta Koki. Staza je kružna, trči se pored nekadašnjeg kanala, kroz šumu i livade. Dužina trke biće 5,5 km, a na polovini staze biće postavljena voda. Učesnici će moći i pre/nakon trke da se okrepe i voćem i osveženjem.
Trka počinje u 10:00, a samo okupljanje će biti pola sata ranije, dok se podele startni brojevi i organizator otvori akciju. Po završetku trke, učesnici će nastaviti do trga Milunke Savić, gde su posađene ruže u obliku pluća, kako bi se odigrala ceremonija dodela medalja.
Na akciju su dobrodošli svi – ne morate da trčite, dođite da prošetamo!
Prijave za trku
Prijave se vrše na ovom linku, startnina iznosi 300 RSD i sav prihod je namenjen udruženju CF Srbija, za kupovinu inhalatora. Prijave su otvorene do 23.05. u ponoć. Svi koji se prijave do tada, dobiće startni broj sa svojim imenom i prezimenom, a oni koji se prijave posle toga (ili na samoj trci), dobiće blanko broj.
Svaki učesnik će dobiti finišersku medalju, a trkači koji osvoje 3 prva mesta u ženskoj i muškoj kategoriji, dobiće i pobedničke medalje.
Ruže oko nas
Ideju za sađenje ruža dobio je mladi bračni par iz Inđije, čija ćerkica ima cističnu fibrozu. Naime, njih su inspirisali aktivisti iz udruženja „Inđijativa“ pod nazivom prO2diši, čiji je cilj bio da se u Inđiji posadi drveće. Njima je pala na pamet ideja da umesto drveća, posade 65 ruža u obliku pluća, u čast svih osoba koje se bore sa cističnom fibrozom, kao i u čast onih koji su tu bitku izgubili, a među njima je i jedna bivša sugrađanka Inđije.
Cilj ove akcije je takođe širenje svesti o cističnoj fibrozi. Inđija je prvi grad u Srbiji koji je dobio „CF ružičnjak“, a u aprilu su aktivisti udruženja CF Srbija posadili ruže i u Beogradu.
Ovom prilikom pozivamo porodice obolelih i sve ljubitelje ruža, da predlože svoj grad/mesto za sadnju novog „CF ružičnjaka“ u obliku pluća.
Priča o 65 ruža
Meri G. Vajts je postala volonter u Fondaciji za cističnu fibrozu 1965. godine pošto je saznala da njena tri dečaka imaju cističnu fibrozu. Njena dužnost je bila da pozove svaki civilni klub, svaku socijalnu organizaciju, tražeći finansijsku pomoć za CF istraživanje.
Njen četvorogodišnji sin Ričard pažljivo je slušao svaki poziv koji je njegova majka obavljala. Posle nekoliko poziva Ričard je ušao u sobu i rekao njegovoj majci: „Ja znam za koga ti radiš!“ Meri je zanemela zbog toga što je znala da Ričard ne zna šta ona radi, niti je znao da on ima cističnu fibrozu.
Sa strepnjom Meri je upitala: „Za koga ja radim Ričarde?“ „Za 65 ruža“, odgovorio je Ričard tako umiljato. Meri je ostala bez reči. Uzela ga je i privila uz sebe. On nije mogao da vidi suze koje su se slivale niz njene obraze dok mu je odgovarala mucajući : „Da Ričarde, ja radim za 65 ruža„.
Praktično, 65 roses zvuči jako slično kao naziv cystic fibrosis, odnosno cistična fibroza na engleskom.
Neka deca cističnu fibrozu zovu 65 ruža zbog toga što im je to lakše da izgovore.
Od 1965. za cističnu fibrozu se koristi termin 65 ruža. Priča o 65 ruža je osvojila srca svih koji su je čuli i pročitali. Tako je ruža, koja je inače simbol ljubavi, postala simbol Fondacije za cističnu fibrozu.
